Scopul Asociației este crearea unui cadru organizat pentru soluționarea problemelor specifice bolnavilor de Fenilcetonurie – PKU.

Noi susținem interesele bolnavilor PKU și familiilor acestora membri in Asociație. Ne dorim ca impreună să schimbăm o mentalitate, dacă ești diferit, ești marginalizat, intr-un concept: Dieta pentru viață!

 

„Nu putem pleca toti din Romania…

ca sa ne fie nou-nascutii TESTATI pentru o boala asimptomatica, iar daca copilul are boala sa duca o viata decenta printre straini sub protectia unui sistem sanitar decent care a inteles strigatul fiecarui nou-nascut:

TESTEAZA-MA! SALVEAZA-MA!

Fenilcetonuria PKU apare aleatoriu in familii, copilul bolnav poate fi diagnosticat printr-un test screening.

O PICATURA DE SANGE FACE DIFERENTA – diferenta de la normalitate la dizabilitate – caci nediagnosticata precoce, boala PKU are urmari extrem de grave; cea mai importanta manifestare clinica este DETERIORAREA MINTALA PROFUNDA! Un diagnostic corect in a 7-a zi de viata si implementarea imediata a tratamentului specific, face din bolnavul PKU un OM NORMAL, capabil sa aduca beneficii societatii.

Toate tarile civilizate au inteles cu mult timp in urma ca E MAI ECONOMIC SA PREVII DECAT SA TRATEZI cu costuri suplimentare NEGLIJENTA!

Tratarea tardiva a Fenilcetonuriei inseamna SUFERINTA CARE PUTEA FI EVITATA, necesita eforturi uriase, costuri suplimentare si afectarea iremediabila a familiilor pe plan emotional si a societatii in ansamblul ei. Obligatoriu unul dintre parinti va deveni ASISTENT PERSONAL AL BOLNAVULUI CU HANDICAP GRAV, transformandu-se si el si copilul sau in ASISTAT SOCIAL PE VIATA, sau mai grav BOLNAVUL MOARE – lent pentru ca boala netratata are efecte devastatoare asupra organismului uman: de la note autiste la paraplegie si epilepsie.

Pentru copilul PKU si laptele de mama este OTRAVA!

Sansa acestor bolnavi la normalitate este un tratament complex cu restrictii multiple – o DIETA SEMISINTETICA RESTRICTIVA IN PROTEINE – costisitoare si greu de implementat in lipsa NUTRITIONISTULUI din echipa multidisciplinara ce ar trebui sa urmareasca copilul bolnav PKU in ROMANIA.

Boala trebuie MONITORIZATA CONTINUU si CONSTANT prin analize de sange (parintii romani trimit testele la privat pentru ca aparatura de la stat este depasita).

Medicatia specifica este scumpa, un pachet de biscuiti low protein are pretul a 10 pachete de biscuiti obisnuiti – copilul nu intelege asta insa parintii inteleg prea bine si cu toata existenta unui PROGRAM NATIONAL incomplet si neclar familiile fac mereu imposibilul sa devina posibil. Dieta PKU este scumpa, dar viata copiilor nu poate fi cuantificata in bani!

Este dreptul acestor oameni la viata, este dreptul fiecarei familii sa afle din timp daca al lor copil asteptat cu atata drag sa vina pe lume sufera sau nu de Fenilcetonurie PKU si este obligatia statului sa se implice responsabil in depistarea si tratarea acestei afectiuni si sa NU CONDAMNE COPIII PKU LA DIZABILITATE SI INFOMETARE printr-o abordare defectuoasa a politicilor in domeniul sanatatii.

Rolul nostru ca ONG este acela de a sprijini si proteja bolnavii PKU si familiile acestora si nu de a substitui ceea ce statul prin definitie ar trebui sa faca.

A avea un copil bolnav PKU si a-l trata in tara noastra este un act de eroism si totusi nu putem pleca toti din Romania…”

Minodora-Laura Petreus
Presedinte Asociatia „Aproteica” a Bolnavilor de Fenilcetonurie.